阿G仔的相機生活

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用相機拍下的每個瞬間,不管是哭還是笑,都是真實生活的一部分。
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【10m8d】小二。川崎氏症

打這篇文章時小二已經從醫院回家
可是仍在追蹤觀察期
所以決定直到小二第二次心臟超音波結果出來 (結果是正常的喔! 灑花)
才公開文章跟大家分享這次小二住院的心路歷程
(媽媽好苦但是媽媽不說)

*更多關於川崎氏症的資料可參考: http://goo.gl/ZNwiZu
川崎症專家郭和昌醫師部落格: http://kawasaki-kuo.blogspot.tw/
今年端午節我們一樣依照往例帶小人回南部去
可是這次回去卻讓小二病的不輕

:'( 2016/06/11  
小二從早上開始發燒
早餐奶也全部給我吐出來
體溫都在38.0~38.3度徘徊
我們還沒有開始給她退燒藥
僅使用溫水擦澡的方式幫她解熱

雖然沒有燒到38.5以上
可是她一整天都仙仙
從南部回到家裡沿路都是臭臉
人不爽快要有香臉也是困難
媽媽真的太為難她嘞 (鞠躬道歉
 
:'( 2016/06/12 (發燒1天)
由於前晚的半夜體溫突然飆到39.4度
二話不說先開了家裡備用的退燒藥
一早起床就殺到我們常去的耳鼻喉科找醫生

醫生看診後發現小二僅有喉嚨紅腫 (這時候還沒有其他症狀出現)
所以開了消炎和退燒藥 (小二還因為耳屎太多, 讓醫生幫忙夾出了好多耳屎 ><")
就讓我們回家多喝水多休息

是說天下有哪個小孩喜歡吃藥???!!!!
小二更是拒絕到一個讓我抓狂的地步
只能慢慢趁她在大哭嘴巴大開
趕快把藥點進她嘴裡
一點一滴的慢慢餵
(懶媽O.S.: 哼哼 !! 要不是怕她以後更排斥吃藥, 早就五花大綁用灌的!)
這天小二的奶量驟降
每餐都只喝50~60CC
跟原本每餐180CC還唉不夠的盛況真的是差很多
奶都不喝了更不用提水
任何要讓她嘴巴打開的動作都會被她無情的推開 (看在她發燒的份上, 我忍~~~)

:'( 2016/06/13 (發燒2天)
因為有吃了耳鼻喉科醫師開的藥
這天的小二狀況明顯好很多
還會跟在顏董腳邊爬來爬去
開心的像個沒事人一樣
不過快樂鳥日子就這麼一個白天而已
小二半夜體溫飆高到39.9度
媽媽受到不小驚嚇 (是大驚)
立馬上網掛了長庚感染科郭醫師 的門診
準備天一亮就去報到

:'( 2016/06/14 (發燒3天)
在候診室等待叫號時
發現小二眼睛開始紅紅的
這是前兩天都還沒有的症狀
郭醫師看了小二的眼睛 (黑眼球旁邊是一圈白色,然後就整個是紅眼)
檢查打卡介苗的部位是否紅腫 (有! 腫很大!)
還有確認小二舌頭有草莓舌 (整個舌頭紅腫,舌苔會凸起)
當下就跟我說小二的症狀疑似川崎症
只是發燒未滿5天還不適合投藥
建議我們先住院作心臟超音波、血液、以及尿液等檢查
到第5天仍是發燒幾乎就可以確診是川崎症
就可以在黃金時期施打免疫球蛋白治療 

川崎症這種病症懶媽我僅有在兒童健康手冊裡頭看過 
當天趁小二在小睡的時候上網查了一下
才知道這是一種目前還是原因不明的急性全身性血管發炎的症候群
主要好發在嬰兒~5歲的小人身上
如果沒有在黃金時期給予免疫球蛋白
很有可能會造成小人後天性的心臟疾病
最嚴重的後遺症就是心臟冠狀動脈瘤、心肌梗塞、心臟衰竭甚至是每個爸媽最無法接受的死亡

看到這裡我一整個是從頭皮涼到屁股 
(懶媽很弱)
說甚麼也一定要配合醫生把小二治療到健康為止
即使要我五花大綁的讓小二吃藥也在所不惜 (看來我真得很想給她五花大綁捏)
 

剛住進病房的小二還傻不隆冬
完全不知道發生甚麼事情
因為這時候小二已經發燒很多天
必須幫她上點滴補充水分

是說小人胖手胖腳的壞處在這次懶媽我可是完全體會到
可能是小二脫水比較嚴重
也可能是小二胖手胖腳太過誇張
在兒童病房裡的護理師沒有人找的到小二的靜脈血管
不是找到一打下去就沉了
就是打下去血管立馬就破了、不然就是扁了
光在這個時候就已經挨了3
後來還驚動到加護病房的護士
怎知連這麼專業的還是沒辦法找到小二的靜脈血管
大半夜的又挨了5
小二哭到整個身體僵硬
阿G我差點在現場就跟著流下珍貴的眼淚 (謎之音: 妳哭屁呢?? 針不是打在你手上呀!)
住院醫生決定在這裡住手
讓小二先安穩的睡個覺再說

:'( 2016/06/15 (發燒4天)
幸好在前晚挨針的同時也幫小二採取血液作了檢查 (不然又要多挨一針嘞)
初步發現小二發炎指數非常高
沒點滴也就只好先給予口服的抗生素
可是川崎症小人會有口腔紅腫的問題
任何東西都進不了小二的嘴
甚至這小鬼還會給我嘴巴開開的讓口水連帶著藥水一起流出來 
醫生知道後要求護理師們一定要想辦法讓小二打上點滴
所以又上了加護病房一趟
希望可以換個護理師試試手氣 (怎麼感覺像在買樂透?!

只能說小二這兩天應該是衰到爆
再次又挨了針還是無用
實習醫生告訴我這下子只能找"該邊"的靜脈血管來注射
一聽到這個懶媽我完全大慌
打在那裡還得了!!!!!!!
不斷地問實習醫生是不是可以到新生兒加護病房去試試看 
那裡也有很多胖手胖腳的小人 (胖手胖腳的小人們: 我們躺著也中槍了)
說不定會有別的辦法

果然還是新生兒加護病房的護理師們懂胖小人的苦
試了針後覺得小二真的超難上點滴
立馬詢問懶媽我是不是可以接受打在小二的頭皮上 
那裡有條很明顯的血管可打但是怕媽媽覺得會破相 
蝦米破相不破相?!!  小孩的健康比甚麼都還重要
二話不說馬上請她下手!!!
真得很怕再打不上去會錯過黃金治療期
還沒接上點滴前護理師先用個針筒頂著
已經是個標準的天線寶寶了 (這個時候還有心情開玩笑真不枉我是懶媽)
睡著後看起來像是戴髮飾一樣
趁小二睡覺開始驗傷()
仔細數過所有打下去看的到的針孔
(有一些是扎下去可是立刻就拔出來的, 沒有留下針孔)
到出院前小二總共挨了18針(含打上點滴的)
我相信世界上沒有一個媽媽還願意讓自己的小孩承受這樣的皮肉痛 (懶媽也是個媽啊)
可是為了要讓小二身體健健康康的出院
懶媽我沒的選擇、 只能半夜在小二床邊輕輕鼓勵她 (偷偷掉淚這件事不許說!!!)
:'( 2016/06/16 (發燒5天)
這天發燒已經滿5天
郭醫師巡房後立刻讓小二開始注射免疫球蛋白
注射劑量是依照小二的體重來算
小二住院時是8.7KGS
所以需注射6瓶免疫球蛋白

甚麼是免疫球蛋白??
簡單來說就是從世上很多很多熱心捐血人提供的血液裡頭抽取出來的抗體 (解釋的真得很簡單..)
因為小二體內的抗體已經嚴重不足
才會被川崎症病毒給侵害
所以把這些抗體注射進入小二體內
讓她有足夠的力量去抵抗那些病毒
這天開始注射免疫球蛋白後漸漸看到效果
到當天下午小二精神已經恢復很多很多
也習慣了自己頭上的天線()
閒著沒事會拿濕紙巾擦自己的臭腳ㄚ
:'( 2016/06/17 (燒退1天)
這天小二所有症狀幾乎都已經退散
燒已經退
舌頭不腫會開始討奶喝
眼睛也不大紅
打卡介苗的位置也已經沒有紅腫

小人一舒服起來就開始想搗蛋
在醫院沒甚麼玩具可以讓她肯咬
也沒有地方讓她爬行消耗體力
從早到晚就玩這個紙碗 :-(
:'( 2016/06/18 (燒退2天)
顏董心疼小二
買了好多玩具要討她歡心
這顆橘子啃咬玩具就是其中之一
殊不知小二只玩了10分鐘就丟在一旁不理嘞 (顏董: ........)

這天開始奶量也漸漸增加
每餐都會喝到100CC左右
雖然距離原本的180CC還有待加強
不過因為點滴每小時給50CC的葡萄糖水
所以水分補給非常充足
甚至充足到每小時都要幫小二換尿布
不然就會有淹尿的情形發生


基本上川崎症小孩注射48小時候沒有再發燒就可以出院回家休養
可是小二在抽血檢驗時發現有細菌在血液裡頭
為了保險起見
懶媽我堅持要再次檢驗血液並看到報告出爐才回家

這時天線寶寶已經當三天了
護理師們(對!一次來了三位)必須幫小二重新打點滴

沒錯.... 又是一次半小時的大哭
找血管找到護理師說她好想把點滴打在媽媽的手上
(如果可以媽媽也願意 :><:
小二的血管真得太難找了 
不過很慶幸這次在手指頭上找到血管可以注射
小二的頭皮終於可以脫離苦痛

這天她真的哭得很累
連媽媽的手都還沒牽到
就自己牽著手睡著
:'( 2016/06/19 (燒退3天)
漸漸習慣左手不方便的小二
已經不把它當一回事
還忘情的用它來打安仔的玩具

怕她開始不自覺得爬行
只好把她關起來 ()
:'( 2016/06/20 (燒退4天)
郭醫生一早就來告知小二的血液報告正常 
現在才想到我當時反應不知道有沒有太誇張 (是笑的太誇張)
因為可以不用擔心小二血液裡頭的細菌真的是天大的好消息
(不信你可以上網搜尋菌血症,出來的結果會讓你很驚~嚇~)
小二好像知道自己可以回家
一起床就和阿G媽玩的超嗨森
拆針後把她放到推車裡到處晃
怎麼好像生病後整個小二變大隻了(是變高不是變胖啊
熬了這麼多天大家都很累

阿G媽拋家棄狗的每天陪我們在醫院裡頭
顏董早晚各報到一次  
安仔也是每天下課就一定要來看小二
看到小二可以健康出院
光開心真的是不夠形容我們的心情 

網路上有一大堆的案例在講川崎症
我們很慶幸自己的好運可以遇到好醫師
在第一時間就懷疑是川崎症並要我們住院觀察
順利的在治療的黃金時期投藥
讓小二大大降低遇到危險重症的風險


除了感恩我們的好運
阿G我還是要提醒各位爸爸媽媽們
對於小人容易感染的病症 (兒童健康手冊裡頭都有印製)
一定要多加留意和了解
真的不要輕忽小問題
家裡小人燒燒退退超過一天請立即前往大醫院檢查
除了明顯的症狀外
可能還會有一些隱藏版的危險是我們沒有察覺的
為了家裡小寶貝的健康
真的愛注意喔!!!
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